Zespół Downa. Dlaczego tak przeraża nas obecność 21. chromosomu

Mój wujek ma zespół Downa. Niechciany, dodatkowy 21 chromosom dostał na starcie w pakiecie „życie”. Na zespół Downa cierpi w Polsce około 60 tysięcy osób i cała rzesza ich rodzin, którzy na co dzień dźwigają ciężkie brzemię ludzkich spojrzeń i współczucia, jakiego wcale nie oczekują. Mnie zespół Downa nie przerażał. Wydawało mi się, że ze względu na wujka jestem z tematem oswojona. Do czasu. Kiedy zaszłam w ciążę, tak samo za pierwszym, jak i za drugim razem, myśl o zespole Downa stała się moją obsesją. 

Czy moje dziecko będzie miało zespół Downa?
Jeśli tak, to jak sobie z tym poradzimy?
Czy udźwigniemy taki „prezent” od losu?

Zespół Downa nie jest chorobą dziedziczną; to zespół wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego 21 chromosomu. Wiedziałam o tym, ale i tak dręczyłam się niepotrzebną myślą. Teraz, z perspektywy czasu wiem, że zespół Downa nie jest największym nieszczęściem na świecie – choć może łatwiej mi mówić, bo moje dzieci są zdrowe. Największym nieszczęściem są rodzice/opiekunowie, którzy znęcają się nad swoimi pięknymi, zdrowymi, pełnosprawnymi dziećmi, o czym ciągle słyszymy w mediach.

Wracając do tematu:
Mój wujek ma zespół Downa. Migdałowate oczy, uśmiech i umysł małego dziecka. Trochę śmieszne, nieporadne gesty i… serce na dłoni. Nigdy nie uczył się w żadnej szkole specjalnej, nie brał udziału w warsztatach terapii zajęciowej. Od zawsze mieszka w małej wiejskiej społeczności, trochę na uboczu. Mówi bardzo niewyraźnie, ale najbliżsi bez problemu potrafią się z nim dogadać. Nie wiem, czy ludzie zaakceptowali jego niepełnosprawność, może się do niej przyzwyczaili?
Kiedy wujek pojawia się w miejscach publicznych – a na wsi nie ma takich wiele – raczej nie wzbudza większych sensacji. Ksiądz, widząc jego serdeczność i gorliwość, pozwolił mu przez pewien czas pomagać w służeniu do mszy świętej, co uważam za piękny ludzki gest wobec drugiego człowieka. Gest, na jaki pewnie nie byłoby stać ani mnie, ani Ciebie. Bo jak zareagowałbyś gdybyś zobaczył człowieka z zespołem Downa np. pomagającego w sklepie przy kasie fiskalnej albo na stacji benzynowej? Jak zachowałbyś się widząc na placu zabaw matkę z dzieckiem z zespołem Downa?

Czy byłbyś na to gotowy?
Odwróciłbyś głowę?
Dyplomatycznie uciekł spojrzeniem w bok?
Współczuł?
Oburzył się?
A może byłoby ci zwyczajnie głupio?

Dziecko z zespołem Downa, Fot. Wikipedia.

To, że osoby z zespołem Downa nadal traktowane są przez ogół jako osoby gorszego rodzaju, a w wersji optymistycznej jako „inne”, nie jest dziełem przypadku. Przez lata były izolowane od reszty społeczeństwa, poddawane różnym zbrodniczym eksperymentom, a dzisiejsze określenia „upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim/umiarkowanym/głębokim” kiedyś brzmiały naprawdę złowieszczo: „debilizm”, „idiotyzm”, „idiotyzm mongolski”. Były to terminy medyczne, które żniwo zbierają do dziś:

– w żartach mówimy „down” o tych, których nie lubimy, o których myślimy, że zwariowali, albo nic nie rozumieją

– w pięknych kolorowych gazetach przedstawiających wyidealizowany świat nie znajdziemy tekstów o osobach z zespołem Downa czy niepełnosprawnych w ogóle, bo taki temat mógłby „nie sprzedać” numeru. A reklamodawca, który lokuje swój produkt czy usługę na stronie obok, mógłby się przecież obrazić… Oczywiście, zdarzają się wyjątki.

Ale są pewne „jaskółki”, które przełamały barierę i powoli czynią wiosnę…
Pamiętacie serial „Dzień za dniem”, emitowany wiele lat temu, i Corky Tachera, którego grał Chris Burke, aktor z zespołem Downa?

Chris Burke, Fot. Wikipedia

Część z was na pewno śledziła albo śledzi nadal losy bohaterów serialu „Klan”. Rolę Maćka gra w nim Piotr Swend, aktor z zespołem Downa.

Niedawno Finlandia ogłosiła, że na tegorocznej Eurowizji będzie ją reprezentował punkowy zespół PKN, składający się z czterech muzyków: trzech z nich ma zespół Downa, jeden cierpi na autyzm.

A grają tak – posłuchajcie. Można podejrzewać, że wybór Finlandii jest sprytnym marketingowym chwytem, który ma przynieść zwycięstwo. Nie wnikam. To osobna sprawa.Wiem natomiast, że jestem pełnosprawna, ale nie potrafię ani ładnie śpiewać, ani grać punk rocka, ani występować przed kamerą.

W sobotę, 21 marca będzie obchodzony Światowy Dzień Zespołu Downa. Ma on niszczyć stereotypy i pokazywać potencjał osób z zespołem Downa.
Włącz się.
Zacznij od siebie.
Zniszcz krzywdzący stereotyp o zespole Downa, jeśli taki nosisz w sobie.
Nie oceniaj po wyglądzie.
Dzieci, osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości.
Jeśli tak pomyślisz, przypomnij sobie finlandzkich muzyków, którzy mają odwagę zagrać przed wielomilionową publicznością.

Fot. Commons.wikimedia.org, Wikipedia.