„Skafander i motyl”. Książka, którą Jean-Dominique Bauby wymrugał powieką

„Skafander i motyl”. Jean-Dominique Bauby

„Skafander i motyl” to książka, którą Jean-Dominique Bauby wymrugał powieką. Ten francuski dziennikarz i redaktor naczelny magazynu „Elle” w 1995 roku doznał udaru, którego skutkiem był całkowity paraliż ciała. Znalazł się w syndromie zamknięcia (locked-in-syndrome). Mógł jedynie mrugać jedną powieką i nieznacznie poruszać głową. Unieruchomiony we własnym ciele i w pełni świadomy, we współpracy logopedą oraz z osobą z wydawnictwa napisał przejmującą książkę o życiu, jakie prowadził przed udarem i życiu w syndromie zamknięcia. Ukazała się 1997 roku. Dziesięć lat później powstał film „Motyl i skafander”. Zarówno film, jak i książka poruszyły serca milionów czytelników i widzów, przedstawiając niezwykłą historię potrzeby komunikowania się sparaliżowanego człowieka. Jednak obydwa dzieła opisują ostatnie miesiące życia autora zupełnie inaczej…

Jean-Dominique Bauby (1952-1997) był francuskim dziennikarzem i redaktorem naczelnym magazynu „Elle”.  Przez 10 lat był mężem Sylvie de la Rochefoucauld, z którą miał syna i córkę. Z żoną rozstał się i związał Florence Ben Saduon, dziennikarką „Elle”. Wzajemne relacje tej trójki zostały zupełnie inaczej ukazane w filmie, który zachwycił widzów na całym świecie i zdobył liczne nagrody, w tym cztery nominacje do Oscarów.

„Skafander i motyl” – udar i syndrom zamknięcia

8 grudnia 1995 roku Bauby testował najnowszy model BMW. Najpierw wspólnie z kierowcą pojechał do domu byłej żony po syna, z którym miał wyjść do teatru i na kolację, a potem spędzić z nim weekend. Kiedy odebrał syna, przesiadł się za kierownicę, by wypróbować szybki samochód. Wtedy wszystko się zaczęło. Tak opisuje początek udaru:

(…) mąci mi się w głowie i oczach (…) Manewruję w zwolnionym tempie, ledwie rozpoznaję zakręty, które przecież pokonywałem tysiące razy (…) Czuję jak pot wstępuje mi na czoło (…) Wysiadam z BMW, zataczając się. Ledwo się trzymam na nogach (…)

Kierowca zawiózł go pielęgniarki, siostry Sylvie. Ta nie miała wątpliwości, że trzeba jak najszybciej dostać się do szpitala. (…) Czuję się nadzwyczaj dziwnie, jakbym połknął pastylkę LSD, i myślę, że takie głupstwa już nie w moim wieku Ani przez chwilę nie przychodzi mi na myśl, że może właśnie umieram (…). Chcę powiedzieć, ale żaden dźwięk nie wychodzi mi z ust, a głowa się bezwładnie kolebie  (…)

Zapadł w śpiączkę na dwadzieścia dni. Obudził się w syndromie zamknięcia. „Skafander i motyl” daje nam możliwość poznania locked-in-syndrome „od środka”, z perspektywy osoby, która została uwięziona we własnym ciele, mając całkowitą świadomość tego, co dzieje się wokół. Obudziwszy się ze śpiączki, Bauby miał nadzieję, że wyjdzie z tego. W szpitalnym łóżku poczynił plany napisania powieści, sztuki teatralnej, podróży czy wprowadzenie do handlu koktajlu owocowego według własnej receptury. Niestety, szybko zdał sobie sprawę z własnego położenia i jak sam przyznaje – przestał budować zamki na lodzie.

Jedyną częścią ciała, nad którą Bauby nie stracił kontroli, była lewa powieka. To ona stała się dla niego narzędziem komunikacji, pomostem między jego wnętrzem a światem zewnętrznym. Choć mógł się poddać, wykorzystał umiejętność mrugania powieką znakomicie.

W książce znajduje się wiele celnych refleksji na temat kolei losu, ale także tak prozaicznych aspektów życia, jak delektowanie się posiłkami. Bauby był żywiony sondą, nie mógł byś karmiony inaczej, więc uprawiał „sztukę pichcenia wspomnień”. Opis różnych smaków dzieciństwa czy też ulubionych dań, jakie do niego powracały w szpitalu, okraszone poczuciem humoru autora, mocno zapadają w pamięć.

O tej książce i filmie wspomniałam już we wpisie 10 filmowych hitów o mowie i komunikacji i jeden film dokumentalny.

„Skafander i motyl” – rola logopedy i specjalnego kodu komunikacji

Przed udarem Bauby miał podpisaną umowę z wydawnictwem na autobiografię. Nie zrezygnował z jej napisania, choć życie przygotowało mu zupełnie inną historię do opowiedzenia niż zakładał. Ogromną rolę w procesie powstawania książki odegrała logopeda autora Sandrine Fichou (w filmie Henriette), która utworzyła specjalny kod komunikacji.  Był to 26-literowy alfabet według częstotliwości używania liter w języku francuskim, aby Bauby mógł dyktować. Zaczynał się od E S A R I N…… aż do W, które występowało na końcu.

W praktyce polegało to na tym, iż rozmówca literował ów alfabet do momentu, aż Bauby mrugnął powieką na danej głosce. Rozmówca zapisywał ją (lub zapamiętywał), po czym znów zaczynał literować alfabet i znów do momentu aż Bauby mrugnął. W ten sposób głoska po głosce, litera po literze powstawały słowa i zdania. Bauby nazwał Sandrine swoim aniołem stróżem.

Dzięki temu sposobowi komunikacji, Bauby z pomocą Claude Mendibil z wydawnictwa napisał książkę, którą każdy dziś może przeczytać. Mendibil recytowała alfabet, aż Bauby mrugnął na właściwą literę, i zapisywała wszystko litera po literze. Pracowała przez dwa miesiące,  trzy godziny dziennie, siedem dni w tygodniu. 

Efekt ich wspólnej pracy, „The Diving Bell and the Butterfly” została opublikowana w piątek, 7 marca 1997 r. Bauby zmarł nagle na zapalenie płuc w wieku 44 lat, dwa dni później. Jego książka rozeszła się we Francji w nakładzie 800 000 egzemplarzy, przełożono ją na kilkadziesiąt języków.

By https://web.archive.org/2001/http://www.nytimes.com/books/97/06/15/reviews/970615.mallon.html, Fair use, https://en.wikipedia.org/w/index.php?curid=17357064

„Skafander i motyl” – książka a film

„Skafander i motyl” to skromna, blisko 130-stronicowa książka. Ogrom pracy autora i asystentki z wydawnictwa jest niesamowity. Podczas gdy każde słowo napisane w pliku tekstowym lub Internecie można kasować i pisać od nowa, Bauby „projektował” i układał słowa i zdania nocami na szpitalnym łóżku.

Film „Motyl i skafander” obejrzałam kilka lat temu. Zrobił na mnie spore wrażenie, zwłaszcza iż przedstawiana historia wydarzyła się naprawdę. Obraz Juliana Schanbela świetnie się ogląda, jedną z głównych ról gra zjawiskowa Emmanuelle Seigner – żona Romana Polańskiego. Zdjęcia są dziełem Janusza Kamińskiego, otrzymał za nie nominację do Oscara. Mimo iż „Motyl i skafander” to naprawdę dobre kino, film wywołał spore poruszenie nie tylko we Francji. 

„Skafander i motyl”, Jean-Dominique Bauby

Chodzi o sposób przedstawienia życia prywatnego Bauby’ego i jego relacji z byłą żoną i partnerką. W rzeczywistości (i w książce) Florence Ben Saduon, partnerka dziennikarza, trwała do końca przy jego szpitalnym łóżku, pokonując codziennie sporą odległość. Była żona, Sylvie, odwiedziła Jeana tylko kilka razy. W czasie choroby byłego męża mieszkała w Stanach Zjednoczonych z nowym partnerem.

Nie zobaczycie tego w filmie. Sylvie, będąc matką dzieci Bauby’ego, otrzymała prawo ingerencji w scenariusz. Jeden z przyjaciół Bauby’ego stwierdził nawet, iż film nie przedstawia historii dziennikarza, tylko jest „historyjką dla Hollywood”.

Najlepiej najpierw przeczytać książkę, a potem obejrzeć film.