Prawdziwa lekcja miłości. Rozmowa z rodzicami dziecka z zespołem Treacher-Collinsa

Od lewej: Antoś, Michał i Franek

Nieco ponad rok temu pocztą pantoflową dowiedziałam się, że moja koleżanka Magda wraz z mężem adoptowała ciężko chore dziecko. Wcale mnie to nie zdziwiło – w końcu Magdę znam od kilkunastu, by nie powiedzieć: prawie kilkudziesięciu lat:-) i wiem na co ją stać. Jak wyjaśniło się później, ich adoptowany syn wcale nie jest ciężko chory, lecz cierpi na zespół Treacher-Collinsa, rzadki zespół wad wrodzonych. Przeczytajcie szczerą i wzruszającą rozmowę z Magdą i Piotrem, dwójką młodych, dobrze wykształconych, spełnionych zawodowo ludzi, którzy nie zawahali się podzielić się miłością z dzieckiem, której tej miłości potrzebowało.

Rozmowa z Magdaleną i Piotrem, rodzicami Franka (6 l.), Antosia (2 l.) i Michała (2 l.)

Katarzyna: Kiedy zaadoptowaliście Michała, byliście rodzicami 5-letniego Franka i rocznego Antosia. Michał zamieszkał z wami po roku od waszego pierwszego spotkania. Opowiedzcie o tym spotkaniu.
Magdalena: Nasz drugi syn Antoś urodził się w lipcu 2012 roku. We wtorek, dokładnie o godz. 1 rano. Wszystko układało się pięknie. Wyszliśmy ze szpitala w piątek, po trzech dobach, oboje dobrze się czuliśmy. Niestety, w wyniku różnych komplikacji poporodowych już w niedzielę znów trafiłam do szpitala. Miałam bardzo wysoką gorączkę –  40 stopni, zimnice i drgawki. Ponieważ rodzice Piotrka zabrali naszego starszego syna Franka na wycieczkę, nie mieliśmy z kim zostawić małego Tosia i byliśmy zmuszeni wziąć go ze sobą do szpitala. Byłam załamana, ponieważ po porodzie z Frankiem też chorowałam. Jadąc do szpitala z 5-dniowym Tosiem pytałam: „Panie Boże, jaki masz w tym cel, że zamiast cieszyć się maluszkiem, muszę znów się martwić?”. Okazało się, że mam zakażenie  organizmu i muszę zostać w szpitalu. Chciałam, aby Antoś został ze mną, ponieważ planowałam go karmić piersią. Niestety, było to niemożliwe – nie mógł zostać ze mną na sali na oddziale ginekologicznym ani  zostać przyjęty na salę noworodków. Ordynator wyjątkowo zgodził się przyjąć go na OIOM. Przystaliśmy na to. Piotrek poszedł z Tosiem na OIOM, a ja dostałam potrzebne leki. Kiedy Piotrek wrócił, opowiedział mi o tym, co zobaczył na OIOM-ie.
Piotr: Tosiu leżał na OIOM-ie z drugim dzieckiem, które na pierwszy rzut oka wyglądało na chore. Był to smutny widok.
Magdalena: Wyglądał dużo gorzej niż teraz. Bo teraz Michał jest przystojniakiem.
Piotr: Michał miał oczy ułożone pionowo, uszy praktycznie na szyi. Takiego dziecka nigdy wcześniej nie widziałem. Był bardzo malutki i nie płakał, tylko ciągle spał.
Magdalena: Zapytałam, czy ktoś przy nim siedzi, czy się nim opiekuje. Piotrek powiedział, że nie, ale że ma takie same chusteczki  nawilżające jak Tosiu, więc ktoś musiał mu je kupić. Tego samego dnia około północy spadła mi temperatura, więc poszłam do Tosia na OIOM. Weszłam na salę i zobaczyłam, że obok naszego syna leży ten oto piękny mężczyzna (Magda wskazuje na Michała – przyp.aut.). Leżał na boku, wyglądał dokładnie tak jak mi Piotrek opisał. Taki malutki, niewinny krasnalek. Nigdy nikogo nie było przy nim. We wtorek, kiedy mieliśmy wychodzić ze szpitala, podsłuchałam, że….(śmiech)
Piotrek: Czasem ta jej ciekawość do czegoś się przydaje!
Magdalena: … że Michał ma trafić do hospicjum, bo od miesiąca nikt się nim nie interesuje, a dłużej w tym szpitalu nie może zostać. Więc ja, pełna hormonów po porodzie, podeszłam do Michała, wyciągnęłam go ze szpitalnego wózka i poprzytulałam go, bo skoro nie ma pewności, czy przeżyje, to niech chociaż przez chwilę zazna odrobinę matczynej bliskości i miłości. Wtedy myślałam, że hospicjum to miejsce do umierania, z którego żywym się nie wychodzi.

Katarzyna: To było wasze pierwsze spotkanie, ale nie ostatnie. Co się działo u was później?
Magdalena: Wyszliśmy ze szpitala, życie toczyło się dalej. Czasem sobie pomyślałam o Michale, często o nim opowiadałam. Po urlopie macierzyńskim wróciłam do pracy. Dobrze pamiętam dzień, kiedy o Michale usłyszałam ponownie. Była wtedy ogromna śnieżyca, to był marzec 2013 roku. Przyszłam wcześniej do pracy, przy wejściu zaczepił mnie portier: „Pani ma takie półroczne dziecko, prawda? I zdrowe. A niech Pani patrzy, jakie nieszczęście, nie dość że urodził się chory, to jeszcze matka go zostawiła” – powiedział mi pokazując artykuł w gazecie. To był Michał. Wszędzie bym go rozpoznała. W sumie to się bardzo ucieszyłam, że żyje i dobrze się ma.

Katarzyna: Dlaczego pisali o nim w gazecie?
Piotr: Media – gazety i telewizja – organizowały dla Michała zbiórkę pieniędzy na zakup potrzebnego specjalistycznego aparatu słuchowego. Media informowały, że dziecko, oprócz aparatów słuchowych, potrzebuje rodziny.
Magdalena: Wszystkim koleżankom w pracy rozesłałam wiadomość, że to jest ten chłopczyk, którego poznałam w szpitalu po narodzinach Tosia i o którym im opowiadałam. Niektóre chyba już wtedy przeczuwały, że rozważam adopcję. Jedna z nich, gdy spotkała mnie na korytarzu, powiedziała: „Nawet o tym nie myśl”.
Piotr: Kiedy tego samego dnia wracaliśmy z żoną po pracy do domu, zapytałem czy myśli o tym samym co ja. Nad adopcją zastanawialiśmy się od końca marca do połowy maja. Z okazji dnia dziecka zawiozłem do hospicjum drobne prezenty dla dzieci, ale nie zapytałem o Michała. Dopiero wracając z hospicjum wstąpiłem do ośrodka adopcyjnego. Pod ośrodkiem adopcyjnym było jedno wolne miejsce parkingowe. A tam zawsze zajęty jest cały parking i chodniki w promieniu kilometra! Boska logistyka jest naprawdę zadziwiająca.

Katarzyna: Jak wyglądało Wasze drugie spotkanie?
Magdalena: Pamiętałam datę urodzin Michałka, więc z tej okazji pojechałam z tortem do hospicjum, gdzie właśnie była odprawiana msza święta w jego intencji. Wzięłam go na ręce i popłakałam się, a ze mną chyba wszystkie siostry na oddziale.
Piotr: Ja go zobaczyłem, gdy przyszliśmy z paniami z ośrodka adopcyjnego na zapoznanie.

Michał, zdjęcie archiwalne z hospicjum

Katarzyna: Ale procedury adopcyjne są bardzo skomplikowane i długotrwałe. Jak to możliwe, że adopcja Michała przebiegła tak szybko?
Piotr: Jeszcze w 2010 roku dostaliśmy status rodziny adopcyjnej. Od początku małżeństwa marzyliśmy o dużej rodzinie i rozważaliśmy adopcję, tak samo jak posiadanie biologicznych dzieci. Po kilku dniach od wizyty w ośrodku adopcyjnym otrzymaliśmy telefon, że Michała można adoptować, bo do tej pory nikt ani w Polsce, ani za granicą nie zgłosił chęci jego adopcji.
Magdalena: Na początku lipca spotkaliśmy się w hospicjum z lekarką, która przedstawiła nam stan zdrowia Michała i jego rokowania na przyszłość. Usłyszeliśmy, że Michał  może być niemy, bo mimo zaaparatowania nadal nie zaczął mówić. To nas nie przerażało, baliśmy się jedynie, że nie będzie nas stać na jego leczenie. Formalności adopcyjne przebiegały bardzo szybko. 27 sierpnia Michał już mieszkał z nami. Miał nieco ponad rok.

Katarzyna: Michał został porzucony przez rodziców?
Magdalena: Matka zostawiła go w szpitalu po porodzie. Czy wiedziała, że urodzi dziecko z zespołem Treacher-Collinsa? Nie wiem. W Polsce średnio w ciągu roku rodzi się troje dzieci z tym zespołem, i z tego co czytałam, rodzice nie wiedzieli, że dziecko urodzi się z zespołem wad. To jest bardzo rzadki zespół.

Katarzyna: Po kilkunastu miesiącach od waszego pierwszego spotkania w szpitalu Michał zamieszkał z wami. Jak przyjęła go reszta rodziny? Bracia, dziadkowie?
Magdalena: Przez pierwsze dni z Michałem mieszkaliśmy jeszcze w domu rodziców Piotrka. Tydzień później przeprowadziliśmy się do naszego nowego domu. Franek, starszy syn, nie miał problemu z akceptacją brata, bo od samego początku wie, że dzieci pochodzą albo z brzuszka mamy albo z ośrodka adopcyjnego. Dla niego to było naturalne, że Tosiu jest z brzuszka mamy, a Michał z ośrodka adopcyjnego. Tosiu z kolei był malutki, miał rok. Oczywiście, nie wszyscy byli zadowoleni z naszej decyzji o adopcji, ale nie chodziło o Michała, a raczej o mnie. O to, że przez tę decyzję mogę nie zrealizować swoich planów i nie rozwijać się zawodowo, w końcu dopiero co wróciłam do pracy po urlopie macierzyńskim i rozpoczęłam zaoczne studia prawnicze.

Katarzyna: Mieszkacie w niewielkiej wiosce. Wasza decyzja o adopcji musiała być szeroko komentowana. Pewnie spotykacie się też z różnymi spojrzeniami?
Magdalena: Mieszkamy na końcu wsi, pod lasem. Ludzie aż tak się nami nie interesują. Pierwszych gości po przeprowadzce do nowego domu mieliśmy dopiero po kilku miesiącach. Przeprowadzka sprzyjała naszej nowej sytuacji rodzinnej, bo dotychczas mieszkaliśmy w centrum wsi, a dziecko po adopcji powinno mieć przez pierwsze tygodnie zapewniony maksymalny spokój i ciszę.

Katarzyna: Jak Michał zaakceptował nowe środowisko? Jak Wam się razem żyje?
Magdalena: Na początku było dobrze, bo Michał spał. Potem pojawiła się choroba sieroca – Michał zaczął odczuwać zmianę, płakał przez całe noce i się bujał. Pierwszą nocą, którą przespaliśmy – już nie wiem, czy ze zmęczenia, czy już wtedy było dobrze – była noc z Wielkiego Piątku na Wielką Sobotę. Po 8 miesiącach…

Katarzyna: Chyba można się załamać.
Magdalena: Tak, ale przy Tosiu byłam wypoczęta, bo Tosiu po miesiącu od urodzenia przesypiał już całe noce. Szkoda, że nie wyspałam się na zapas.

Katarzyna: W przyrodzie musi być równowaga!
Magdalena:. Tak, i Michał dał nam popalić.

Katarzyna: Czy jest szansa, że teraz już będzie tylko lepiej?
Piotr: Jest lepiej, postępy Michałka są ogromne, przerosły nasze oczekiwania. Michał jest bardzo wrażliwy, intelektualnie rozwija się bardzo dobrze, dużo mówi. Musimy jak najwięcej ze sobą przebywać, okazywać bliskość i miłość, dlatego w tym momencie nie możemy sobie pozwolić na oddanie go pod opiekę niani czy przedszkola. Michał ma szansę na całkiem normalne życie. Wiemy, że to, co teraz w niego zainwestujemy, kiedyś zwróci się z nawiązką.

Katarzyna: Magda, jak godzisz wychowywanie dzieci ze studiowaniem? Na prawie chyba nie można udawać, że się uczy, tylko trzeba się uczyć.
Magdalena: Mam średnią 4,91 (śmieje się)! Jestem na trzecim roku. Nauka daje mi pewną świeżość umysłu, zresztą potrzebuję odskoczni. Oczywiście, nie jest tak, że jesteśmy zdani tylko na siebie. Dopóki Tosiu i Michał nie nauczyli się chodzić, moja mama codziennie do nas przyjeżdżała i pomagała mi. To był bardzo ciężki okres dla nas wszystkich również dlatego, że po tym jak zamieszkał z nami Michał, a Franek poszedł do przedszkola, dzieci ciągle nam chorowały i dużo czasu spędziliśmy w szpitalu. Bardzo dużo pomagali rodzice, rodzina, sąsiedzi i znajomi, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Katarzyna: Zespół Treacher-Collinsa wymaga operowania. Jakie operacje przeszedł Michał, a jakie go jeszcze czekają?
Magdalena: Michałek jest po długiej i ciężkiej operacji rozszczepu podniebienia, po której dodatkowo zachorował na zapalenie płuc i ponownie trafił do szpitala. Jeździmy z nim do Instytutu Matki i Dziecka do Warszawy na konsultacje do neurologopedy, chirurga dziecięcego, ortodonty, a już niedługo także do foniatry. Michał jest zaaparatowany, ma aparat słuchowy na przewodnictwo kostne, kosztował on 37 tysięcy złotych. NFZ refunduje tylko 1600 zł za sztukę. Na pewno czeka go jeszcze odtworzenie uszu i dziurek w uszach, bo niewykluczone, że będzie słyszał bez aparatów; ponadto odtworzenie kości policzkowych, których brak powoduje jego odmienny wygląd, i inne związane z plastyką twarzy zabiegi. Nam się podoba taki jaki jest, więc jeśli Michał będzie akceptował siebie, nie będziemy wykonywać niepotrzebnych zabiegów.

Katarzyna: Musicie za to wszystko płacić z własnej kieszeni?
Magdalena: Aparaty zostały zakupione dla Michałka, gdy jeszcze mieszkał w hospicjum, dzięki staraniom jego opiekuna prawnego, który znalazł sponsorów. Podstawowe wizyty są refundowane, operacja rozszczepu podniebienia też. Gdy idziemy na wizyty prywatne, często lekarze nie biorą od nas pieniędzy lub symboliczne kwoty. Nie wiemy, jak będzie z plastyką kiedyś, za 15-20 lat, czy będzie refundowana czy nie. Gdybyśmy chcieli zafundować Michałowi najpotrzebniejszą plastykę, np. w klinice znanego doktora Szczyta, tylko za podstawowe zabiegi (uszy i powieki) musielibyśmy zapłacić ok. 50 tysięcy złotych. Póki co i tak Michałek jest za mały na plastykę twarzy. Poza tym wydatki na Michała są takie jak na inne zdrowe dzieci.

Katarzyna: Michał ma również zapewnioną terapię domową, jak ona przebiega?
Piotr: Michał jest solidnym, pracowitym dzieckiem. Z terapeutami potrafi pracować nawet ponad półtorej godziny. W ciągu tygodnia przychodzą do nas trzy panie terapeutki, w tym dwie logopedki i pani od wczesnego wspomagania rozwoju. W piątki jeżdżę z Michałem do surdologopedy na zajęcia indywidualne i logorytmikę. Ponadto zaczęliśmy w piątki jeździć z Michałem na basen, żeby się trochę odstresował po ciężkim tygodniu. Uwielbia pływać, na basenie jest maksymalnie zrelaksowany.

Katarzyna: Nie myślicie sobie czasem: po co to wszystko nam było…?
Magdalena: W życiu nie o to chodzi, aby było łatwo, ale żeby miało sens.  Oczywiście jest ciężko, ale nie żałujemy. Wiem, że to dziwnie zabrzmi, ale myślałam, że Michał będzie dzieckiem, które trzeba będzie zawieźć do szkoły specjalnej, przywieźć go i całe życie aż do śmierci się nim opiekować. Michał nas zaskoczył. Będą z nim zupełnie inne problemy niż przypuszczaliśmy. Jak choćby to, że kiedyś będą mu się podobały dziewczyny, co jest naturalne. Ale czy on się komuś spodoba? Michał jest normalnym dzieckiem, tylko inaczej wygląda. Dzieci mu się przyglądają. W naszym lokalnym środowisku ludzie się do nas przyzwyczaili i widzę, że wiele osób, żeby nie sprawić nam przykrości, po prostu ucieka ze spojrzeniami. Zdarzają się też osoby, które chcą podbudować swojego ego, komentując wygląd Michała.

Katarzyna: A co Wy otrzymaliście od Michała?
Magdalena: Kolejny skarbek do kochania, tylko bez ciąży i porodu. Dzięki Michałowi inaczej spojrzałam na świat i na ludzi. Spotykamy się z dużą życzliwością,  naprawdę ludzie są wspaniali i skorzy do pomocy, tylko potrzebują impulsu. Ponadto dla Michałka poszłam na urlop wychowawczy i mam więcej czasu dla rodziny. No i pierwszy raz w życiu byliśmy całą rodziną na wakacjach i to dwa tygodnie, bo Michał był na turnusie rehabilitacyjnym z fundacji Dźwięki Marzeń, a my razem z nim.
Piotr: Wyraz twarzy ludzi, którym tłumaczymy, że Tosiek i Misiek nie są bliźniakami i że jest między nimi miesiąc różnicy, jest bezcenny.

Katarzyna: Zdajecie sobie sprawę z tego, że biologiczni rodzicie Michała mogą właśnie czytać naszą rozmowę?
Magdalena: Nie wiem, czy tę kobietę interesuje los Michałka, ale dała mu to co najważniejsze – życie. Urodziła w szpitalu i tam zostawiła. Musiała go kochać, skoro nie zrobiła mu krzywdy. Może czuć się spokojna.

Katarzyna: Dziękuję Wam za szczerą rozmowę. Życzę Wam szczęśliwej przyszłości.

Fot. Archiwum rodzinne.
(Aby uszanować pewne aspekty prywatności rodziny, w wywiadzie celowo nie podawałam nazwisk ani nazw miejscowości i miast.)