Kiedy dziecko nie słyszy… Rozmowa z Martą, mamą dzieci z niedosłuchem
Jeżeli Twoje dziecko jest zdrowe i sprawne, śmiało możesz powiedzieć, że nic lepszego w życiu cię już nie spotka. Bo czy wyobrażałeś sobie, że twoje dziecko może na przykład nie słyszeć? Nawracający katar i zapalenia oskrzeli wydają się przy tym błahostką, prawda? Na początku 2012 roku jako logopeda-terapeutka domowa poznałam rodzinę Marty i Krzysztofa Sączawów, rodziców 2,5-letniej wtedy Łucji, dziewczynki z niedosłuchem. Przez pół roku powadziłam Łucji terapię domową. Na początku 2014 roku znowu trafiłam do ich domu – okazało się, że ich niespełna roczny syn, Mikołaj, również nie słyszy i także wymaga terapii… Ich historia wydaje się nie do udźwignięcia dla wielu z nas, ale Marta i Krzysztof świetnie sobie dają radę.
Marta i Krzysztof są rodzicami Wiktorii (9 l.), Łucji (5 l.) i Mikołaja (1,5 roku) ( na zdjęciu).
Łucja i Mikołaj mają niedosłuch i noszą aparaty słuchowe. Cała rodzina codziennie musi stawiać czoła wielu problemom. Aby Łucja i Mikołaj rozwijali się jak ich rówieśnicy, ich rodzice i terapeuci wykonują ogromną pracę. Posłuchajcie, co powiedziała mi Marta:
Katarzyna: Jak zorientowałaś się, że Łucja ma problemy z komunikacją?
Marta: – Wspólnie z mężem zaobserwowaliśmy, że coś jest nie tak, choć tak jak inne roczne dzieci mówiła już „mama”, „tata”, „baba”. Kiedy na przykład mówiłam jej: „podaj mi bucik”, tylko patrzyła na mnie i nie wykonywała polecenia. Kiedy mówiłam jej „podaj mi bucik” i pokazywałam palcem, że leży pod oknem, Łucja podchodziła do tego buta, ale nie przynosiła go. Innym razem, gdy wychodziła do ogrodu i wołała mnie: „mama, mama”, a ja odpowiadałam „tu jestem”, nie reagowała. Gdy Łucja skończyła 13. miesięcy, widziałam, jak rośnie i ładnie się rozwija, ale mówi coraz mniej i to jej mówienie coraz bardziej się zniekształca. Poza tym Łucja cały czas patrzyła mi na usta, gdy coś mówiłam. Kiedy skończyła półtora roku i nie było żadnej poprawy, powiedziałam sobie, że tak nie może być. Zaczęłam dzwonić do lekarzy.
Katarzyna: Wiedziałaś, gdzie szukać pomocy?
Marta: Intuicja podpowiadała mi, że potrzebna jest konsultacja z laryngologiem. Zaczęłam szukać kontaktu w Internecie; znalazłam lekarza w Rzeszowie, który powiedział mi, że wszystko jest w porządku, choć zgłaszałam, że dziecko mi nie odpowiada. Jednak zlecił badanie, na które dość długo czekaliśmy. Pamiętam jak dziś, że 10 maja 2011 roku, dowiedziałam się, że Łucja ma niedosłuch. Nogi nam podcięło. Naprawdę. Nie wiedziałam, co to znaczą te decybele – z badań wynikało, że Łucja ma niedosłuch na jednym uchu 60 dB, na drugim 70 dB. Dopiero później dowiedziałam się, co Łucja słyszy, a czego nie. To było bardzo przykre, bo wtedy zrozumiałam, ile moje dziecko przez te wszystkie miesiące straciło…. W tym samym czasie dostałam od znajomej numer do pani doktor Katarzyny Bieńkowskiej, surdologopedy z Krosna. Kiedy zadzwoniłam i powiedziałam, jak nasza sytuacja wygląda, pani doktor od razu zapisała nas na wizytę, chyba na drugi albo trzeci dzień. I wtedy się zaczęło: badania, konsultacje, wizyty i w końcu założenie aparatów.
Katarzyna: Skoro w szpitalu w trzeciej dobie życia dziecka przeprowadza się badania słuchu noworodków, dlaczego na diagnozę niedosłuchu u Łucji trzeba było tyle czekać?
Marta: W szpitalu, w którym urodziłam Łucję, badania przesiewowe wyszły raczej dobrze. Poza tym powiedziano mi, że za miesiąc mam zgłosić się na konsultację i powtórzenie badań. Na tym badaniu lekarka stwierdziła, że Łucja słyszy, ale kazała powtórzyć badania za miesiąc. Kiedy przyjechałam okazało się, że aparatura jest zepsuta. W końcu pojechałam z Łucją do szpitala w Rzeszowie, gdzie lekarz wyciągnął jej woskowinę z uszka. Ulżyło mi. Lekarka, która robiła badanie po wyciągnięciu woskowiny, stwierdziła, że badanie nie do końca wychodzi dobrze, ale to dlatego, że dziecko bardzo płakało. Uspokoiłam się. Dopiero później od innego lekarza dowiedziałam się, że badanie stwierdza czy dziecko słyszy czy nie. Nie ma stanu pomiędzy słyszeniem a niesłyszeniem, a kiedy badanie jest niejasne, koniecznie trzeba je powtórzyć. Żałuję, że wtedy tego nie wiedziałam, bo Łucja mogła wcześniej rozpocząć rehabilitację.
Katarzyna: Rehabilitacja Łucji odbywała się głównie w Krośnie? Na czym polegała?
Marta: Przez pół roku co tydzień jeździłam z Łucją na rehabilitację do szpitala w Krośnie, pokonując prawie sto kilometrów w jedną i sto kilometrów w drugą stronę. W maju 2011 roku Łucja dostała aparaty, a dwa miesiące później, w lipcu pojechałam z nią na turnus rehabilitacyjny, organizowany przez Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie. Dwuletnia Łucja zaczęła wtedy mówić, a raczej „paplać”, bo cały czas mówiła i mówiła, wprawiając wszystkich w szok. Słuchała, przyswajała wszystkie bodźce z zewnątrz i mówiła. Niewyraźnie, ale mówiła. To było niesamowite. Poza tym, Łucja do ukończenia trzeciego roku miała rehabilitację domową, tak jak teraz ma to zapewnione Mikołaj.
Katarzyna: Miałaś pretensje do siebie, że niedosłuch Łucji to Twoja wina?
Marta: Oczywiście. Na początku twierdziłam, że nie uważałam w ciąży. Będąc w ciąży z Łucją bardzo dobrze się czułam i cały czas byłam aktywna. Pamiętam, że w sobotę kosiłam trawę, a w poniedziałek urodziłam Łucję. Wydawało mi się, że może ten hałas zaszkodził mojemu dziecku, ale pani Bieńkowska od razu mi wyjaśniła, że to niemożliwe i że prawdopodobnie niedosłuch Łucji ma podłoże genetyczne. Mimo to, ciągle szukałam winy w sobie. Niedosłuch Łucji był dla nas szokiem. Byłam załamana.
Katarzyna: Cztery lata po narodzinach Łucji, urodziłaś Mikołaja. Też z niedosłuchem. Czy doświadczenie z Łucją trochę Cię uodporniło na taką wiadomość?
Marta: Mikołaj uświadomił mi, czego Łucja nie słyszała, jak była w jego wieku. Oczywiście, to był dla nas kolejny cios, bo Mikołaj był maleńki, gdy otrzymał aparaty słuchowe. Łucja przecież miała dwa lata, jak została zaaparatowana i przeszła to „bezboleśnie”. Przez całą ciążę z Mikołajem byłam świadoma, że Mikołaj też może nie słyszeć. Bardzo bałam się tego, ale stwierdziłam, że jak teraz nie zaryzykujemy, to później już nie zdecydujemy się na powiększenie rodziny. Mimo to ciągle miałam nadzieję, że Mikołaj będzie słyszał. Niestety, nadzieja prysła. Jest to okropne uczucie.
Katarzyna: Robiliście badania genetyczne, żeby potwierdzić, skąd w Waszej, zdrowej przecież rodzinie, niedosłuch?
Marta: Nasza pierwsza córka, Wiktoria, jest zdrowa, a co więcej ma bardzo dobry słuch i jest utalentowana muzycznie. Uczy się nawet w szkole muzycznej. Ale podobno właśnie tak jest, że pierwsze dziecko zwykle jest zdrowe, natomiast problemy pojawiają się przy kolejnych dzieciach. Badania zrobiliśmy, czekamy na wyniki.
Katarzyna: Zadajesz sobie czasami pytanie, dlaczego Was to spotkało?
– Teraz, kiedy wiem, że niedosłuch naszych dzieci wcale nie jest moją winą, zadaję sobie pytanie, dlaczego los wybrał akurat nas. Dlaczego musimy dźwigać taki ciężar? Mamy bardzo dużo rodzinę, zarówno ja, jak i mój mąż i wszyscy są zdrowi… Dlaczego więc my?
Katarzyna: Przecież Łucja chodzi do masowego przedszkola, pięknie mówi, śpiewa. Nie ma różnicy pomiędzy nią a jej rówieśnikami. Mikołaj też rozwija się jak jego rówieśnicy.
Marta: Pewnie nie, ale ja widzę tę różnicę w naszym codziennym życiu. Łucja śpi bez aparatów i kiedy budzi się w nocy i coś do mnie mówi, ja nie mogę jej odpowiedzieć, bo ona tego nie słyszy. Muszę krzyczeć jej do ucha. Kiedy idziemy na basen, muszę wyciągnąć aparaty. Mikołaj na przykład cały czas wyciąga sobie aparaty. Jest to bardzo uciążliwe w codziennym życiu. Dzieci nie potrafią mi też powiedzieć, czy aparat działa. Czasem zdarza się, że otrzymuję telefon z przedszkola, że Łucja nie słyszy, więc biorę baterie i biegnę do niej – na szczęście mieszkamy blisko przedszkola. Czasami jest ciężko, ale dajemy radę.
Katarzyna: Wydaje mi się, że Wasza radość z kolejnych osiągnięć dzieci, np. kiedy nauczą się czegoś nowego, chyba jest podwójna…
Marta: Kiedy zobaczę, że Mikołaj czy Łucja potrafią coś nowego, od razu wszystkim opowiadam. Radość jest ogromna. Kiedyś Mikołaj podszedł blisko do mnie, przysunął się i tak pięknie powiedział „mama”, że wszystkim musiałam się pochwalić. Łucja potrafi pisać, pięknie maluje, mówi po angielsku – jestem z tego bardzo dumna. Przyznaję, że przy najstarszej córce, Wiktorii, tego nie miałam, bo jej kolejne umiejętności i małe sukcesy były czymś naturalnym. W przypadku Łucji i Mikołaja jest inaczej.
Katarzyna: Masz jakąś radę dla rodziców dzieci z jakąś dysfunkcją, niepełnosprawnością?
Marta: Kochać przed wszystkim, ale to chyba każdy wie. I mówić im, że się je kocha. Poza tym poświęcać im bardzo dużo uwagi, zajmować się nimi, pracować. Z doświadczenia wiem, że kiedy przez kilka dni mniej pracuję z Mikołajem, widzę że się oddalam od niego, a on się m niej uczy. Poza tym, trzeba korzystać z każdej przysługującej formy rehabilitacji i szukać pomocy gdzie tylko się da.
Katarzyna: Dziękuję za rozmowę.
