Zespół Downa. Dlaczego tak przeraża nas obecność 21. chromosomu

Mój wujek ma zespół Downa. Niechciany, dodatkowy 21 chromosom dostał na starcie w pakiecie „życie”. Na zespół Downa cierpi w Polsce około 60 tysięcy osób i cała rzesza ich rodzin, którzy na co dzień dźwigają ciężkie brzemię ludzkich spojrzeń i współczucia, jakiego wcale nie oczekują. Mnie zespół Downa nie przerażał. Wydawało mi się, że ze względu na wujka jestem z tematem oswojona. Do czasu. Kiedy zaszłam w ciążę, tak samo za pierwszym, jak i za drugim razem, myśl o zespole Downa stała się moją obsesją. 

Czy moje dziecko będzie miało zespół Downa?
Jeśli tak, to jak sobie z tym poradzimy?
Czy udźwigniemy taki „prezent” od losu?

Zespół Downa nie jest chorobą dziedziczną; to zespół wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego 21 chromosomu. Wiedziałam o tym, ale i tak dręczyłam się niepotrzebną myślą. Teraz, z perspektywy czasu wiem, że zespół Downa nie jest największym nieszczęściem na świecie – choć może łatwiej mi mówić, bo moje dzieci są zdrowe. Największym nieszczęściem są rodzice/opiekunowie, którzy znęcają się nad swoimi pięknymi, zdrowymi, pełnosprawnymi dziećmi, o czym ciągle słyszymy w mediach.

Wracając do tematu:
Mój wujek ma zespół Downa. Migdałowate oczy, uśmiech i umysł małego dziecka. Trochę śmieszne, nieporadne gesty i… serce na dłoni. Nigdy nie uczył się w żadnej szkole specjalnej, nie brał udziału w warsztatach terapii zajęciowej. Od zawsze mieszka w małej wiejskiej społeczności, trochę na uboczu. Mówi bardzo niewyraźnie, ale najbliżsi bez problemu potrafią się z nim dogadać. Nie wiem, czy ludzie zaakceptowali jego niepełnosprawność, może się do niej przyzwyczaili?
Kiedy wujek pojawia się w miejscach publicznych – a na wsi nie ma takich wiele – raczej nie wzbudza większych sensacji. Ksiądz, widząc jego serdeczność i gorliwość, pozwolił mu przez pewien czas pomagać w służeniu do mszy świętej, co uważam za piękny ludzki gest wobec drugiego człowieka. Gest, na jaki pewnie nie byłoby stać ani mnie, ani Ciebie. Bo jak zareagowałbyś gdybyś zobaczył człowieka z zespołem Downa np. pomagającego w sklepie przy kasie fiskalnej albo na stacji benzynowej? Jak zachowałbyś się widząc na placu zabaw matkę z dzieckiem z zespołem Downa?

Czy byłbyś na to gotowy?
Odwróciłbyś głowę?
Dyplomatycznie uciekł spojrzeniem w bok?
Współczuł?
Oburzył się?
A może byłoby ci zwyczajnie głupio?

Dziecko z zespołem Downa, Fot. Wikipedia.

To, że osoby z zespołem Downa nadal traktowane są przez ogół jako osoby gorszego rodzaju, a w wersji optymistycznej jako „inne”, nie jest dziełem przypadku. Przez lata były izolowane od reszty społeczeństwa, poddawane różnym zbrodniczym eksperymentom, a dzisiejsze określenia „upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim/umiarkowanym/głębokim” kiedyś brzmiały naprawdę złowieszczo: „debilizm”, „idiotyzm”, „idiotyzm mongolski”. Były to terminy medyczne, które żniwo zbierają do dziś:

– w żartach mówimy „down” o tych, których nie lubimy, o których myślimy, że zwariowali, albo nic nie rozumieją

– w pięknych kolorowych gazetach przedstawiających wyidealizowany świat nie znajdziemy tekstów o osobach z zespołem Downa czy niepełnosprawnych w ogóle, bo taki temat mógłby „nie sprzedać” numeru. A reklamodawca, który lokuje swój produkt czy usługę na stronie obok, mógłby się przecież obrazić… Oczywiście, zdarzają się wyjątki.

Ale są pewne „jaskółki”, które przełamały barierę i powoli czynią wiosnę…
Pamiętacie serial „Dzień za dniem”, emitowany wiele lat temu, i Corky Tachera, którego grał Chris Burke, aktor z zespołem Downa?

Chris Burke, Fot. Wikipedia

Część z was na pewno śledziła albo śledzi nadal losy bohaterów serialu „Klan”. Rolę Maćka gra w nim Piotr Swend, aktor z zespołem Downa.

Niedawno Finlandia ogłosiła, że na tegorocznej Eurowizji będzie ją reprezentował punkowy zespół PKN, składający się z czterech muzyków: trzech z nich ma zespół Downa, jeden cierpi na autyzm.

A grają tak – posłuchajcie. Można podejrzewać, że wybór Finlandii jest sprytnym marketingowym chwytem, który ma przynieść zwycięstwo. Nie wnikam. To osobna sprawa.Wiem natomiast, że jestem pełnosprawna, ale nie potrafię ani ładnie śpiewać, ani grać punk rocka, ani występować przed kamerą.

W sobotę, 21 marca będzie obchodzony Światowy Dzień Zespołu Downa. Ma on niszczyć stereotypy i pokazywać potencjał osób z zespołem Downa.
Włącz się.
Zacznij od siebie.
Zniszcz krzywdzący stereotyp o zespole Downa, jeśli taki nosisz w sobie.
Nie oceniaj po wyglądzie.
Dzieci, osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości.
Jeśli tak pomyślisz, przypomnij sobie finlandzkich muzyków, którzy mają odwagę zagrać przed wielomilionową publicznością.

Fot. Commons.wikimedia.org, Wikipedia.

You may also like...

  • Piękny tekst!
    A teraz pomyśl o tym, że ci ludzie mogą być w naszym kraju legalnie mordowani w świetle prawa. Z tego, co pamiętam, chyba do 24go tygodnia życia… Tylko dlatego, że są inni… Gdy Hitler stosował eugenikę, narody się oburzały i nazwano go potworem, którym był. Co ze społeczeństwami, które godzą się na to samo każdego dnia? W wielu krajach aborcja eugeniczna jest dozwolona niemal do końca ciąży…
    Kiedyś bardzo aktywnie angażowałam się w działania pro-life, teraz nie mam siły, nie wytrzymałam psychicznie tylu okropieństw…

  • Piękny tekst. Moja córka patrząc na zdjęcie, które zamieściłaś mówi: ooo jaka piękna dzidzia 😉
    Jakie jest moje podejście? Pracowałam z osobami niepełnosprawnymi. Ludzi z zespołem Downa uwielbiam, ich nie da się nie kochać 🙂

  • Podrzucam tekst na temat niepełnosprawności, który kiedyś napisałam
    http://antyterrorystka.blogspot.com/2014/09/inne-spojrzenie-na-niepenosprawnosc.html

  • Wiem, wiem…. Dlatego m.in. nie robiłam badań prenatalnych, mimo zaleceń. Bo niby w czym miałyby mi one pomóc??? Na temat aborcji mam swoje zdanie i nikt mi go nie będzie zmieniał, ani tłumaczył, że nie mam racji. Nikogo nie krytykuję, ale nie sądzę, że byłabym zdolna zabić własne dziecko, które dla mnie jest człowiekiem w chwili poczęcia.

  • Masz rację i duże doświadczenie pewnie:-) Ich nie da się nie kochać. Polecam jeszcze dwa inne z moich wpisów: o adopcji dziecka z zespołem Treachera-Collinsa i o dzieciach niesłyszących. Obydwa znajdziecie w "najpopularniejszych postach".

  • Doskonale ci Kasiu rozumiem i dobrze znam ten temat, bo moja najbliższa kuzynka miała zespół Downa. Była kochanym przez całą rodzinę dzieckiem, ale niestety zmarła 9 lat temu w wieku 21 lat, nagle, z powodów nie związanych z zespołem Downa.
    Kiedy byłam w ciąży, też bardzo się bałam, że moje dziecko będzie chore, mimo że Down nie jest chorobą dziedziczną. Ale podobnie jak moja ciocia, zaszłam w ciążę po 30tce, stąd te obawy. Ale na szczęście wszystko było OK 🙂

  • Widzisz, jakie to proste…(komentowanie).
    Cieszę się, że jest tyle wspaniałych osób, które rozumieją niepełnosprawność i żywią szacunek dla drugiego człowieka. Twoja kuzynka musiała być wyjątkową osobą!

  • A ja akurat tutaj krytykuję. Rzadko mi się to zdarza, respektuję prawo każdego do posiadania własnego świata i własnego zdania, ale nie dotyczy to matek zabijających własne dzieci. A jeszcze bardziej systemów prawnych na to pozwalających.
    Jak powiedziała św. Teresa "Jeżeli matce jest wolno zabić swoje dziecko, cóż może powstrzymać ciebie i mnie, byśmy się nawzajem nie pozabijali?”

    Ja robiłam USG to 3D, czy jak tam się nazywa, w połowie ciąży, które niby ma wykrywać wady dziecka, ale ja w ciąży byłam tak nieprzytomna i ogłupiona (tak niestety ciąża na mnie działała), że właściwie nie wiedziałam po co je robię i najbardziej do mnie docierało to, że poznam dzięki temu płeć dziecka:) Choć w sumie od pierwszych dni wiedziałam, że to chłopak:)

  • Ja też robiłam USG 3D, ale to nie to samo co badania prenatalne. W pierwszej ciąży nie miałam przeczuć co do płci. W drugiej od początku przypuszczałam, że to dziewczynka, bo od pierwszego dnia czułam się fatalnie i podejrzewałam, że to musi być przez dziewczynkę. Taka moja teoria;-)
    Co do krytyki, nie wiem, czy użyłam właściwego słowa. Chodziło mi raczej o to, że nigdy nie zaakceptuję i nie zrozumiem dlaczego ktoś zabija swoje nienarodzone dziecko, które mogłoby zobaczyć świat i cieszyć się nim. Jeździć na rowerze, żuć gumy, uczyć się hiszpańskiego, huśtać na huśtawce…. Ale nie oznacza to, że będę chciała w myślach zabić taką osobę Bo nie różniłabym się od niej niczym.

  • A nie, to oczywiste, że nikomu się źle nie życzy, ja miałam na myśli brak akceptacji dla takiego postępowania.
    Ja, biorąc pod uwagę samopoczucie w ciąży, to musiałabym chyba z 10 dziewczynek urodzić naraz;);p